Wat is stamceltransplantatie (aHSCT)
aHSCT staat voor ‘autologe hematopoiëtische stamceltransplantatie’. Autologe stamcellen zijn eigen stamcellen dus er komt geen donor aan te pas. Dé en enige methode om een auto-immuunziekte zoals MS een halt toe te kunnen roepen. Deze behandeling wordt in meerdere landen uitgevoerd maar Rusland en Mexico zijn vooraanstaand hierin mede door hun jarenlange ervaring. Ook in Nederland wordt deze behandeling toegepast, alleen niet bij MS-patiënten. Het onderzoek hiernaar in Nederland naar aHSCT is helaas gestaakt doordat er te weinig patiënten zouden zijn. En als ze gaan beginnen is het met RRMS. Ik denk dat er heel veel jaren overheen gaan, voordat mijn vorm (PPMS) aan de beurt zal zijn. Als ik dat dan mee zou mogen maken.
Ik slik nu Fampyra en dat is het enige wat ik kan doen. Gelukkig helpt dit medicijn mij met lopen. Mijn been zwabbert hierdoor minder, waardoor ik stabieler ben.
Wat houdt de aHSCT behandeling exact in?
De behandeling zal gemiddeld 4 weken duren. Hieronder is van dag tot dag beschreven wat er gebeurt tijdens een stamceltransplantatie in Mexico. De eerste dag wordt ‘Dag -14’ genoemd en dat heeft alles te maken met ‘Dag 0’: de dag dat je je eigen stamcellen weer terug krijgt en “opnieuw geboren” wordt. Deze dag wordt ook wel nieuwe geboorte of verjaardag genoemd. Dit is tevens de dag dat de isolatie begint. Het immuunsysteem moet weer opgebouwd worden en daarom moet ik tien tot vijftien dagen in isolatie.
Dag -14: Dag van de aankomst. Op deze dag word je ingeschreven in de kliniek en krijg je het appartement toegewezen. Tevens maak je kennis met de artsen en de andere patiënten die de behandeling ondergaan.
Dag -13: Testen en onderzoek. De longen, hart en bloed wordt onderzocht. Tevens worden de uitslagen van deze testen met de artsen besproken.
Dag -12: Afspraak met de hematoloog om je medische geschiedenis en je lab uitslagen te bespreken.
Dag -11: Start met de chemotherapie, 1ste van 4 dagen. De chemotherapie is nodig om de zogenoemde T- en B-cellen op te ruimen, deze vallen het immuunsysteem aan.
Dag -10: Chemotherapie, dag 2 van 4.
Dag -9: Vandaag starten we met de Filgrastim injecties (stamcel injecties). Deze worden om de 12 uur gegeven door een arts of een verpleegkundige en zijn bedoeld om het beenmerg bepaalde witte bloedcellen te laten maken. Deze witte bloedcellen, ook wel babystamcellen genoemd zijn belangrijk deze worden later in de behandeling weer uit het bloed gehaald om later een nieuw immuunsysteem op te bouwen.
Dag -8: Er wordt bloed geprikt en er staat een afspraak met de hematoloog op de planning om de uitslag van het bloed onderzoek te bespreken.
Dag -7: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.
Dag -6: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.
Dag -5: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.
In de middag zal ik naar het ziekenhuis in Puebla gaan. Dan plaatsen ze de neklijn. Dit gebeurt onder een roesje. De neklijn is een catheter in de slagader naar je hart toe en wordt gebruikt voor het oogsten van de nieuwe stamcellen uit het onderbeen. Daarnaast wordt de neklijn ook gebruikt voor de laatste twee chemo’s.
Dag -4: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.
Dag -3: Filgrastim injecties (stamcel injecties), om de 12 uur.
Dag -2: Dit wordt een lange dag van 12 uur: ’s ochtends worden de stamcellen geoogst. Dit gebeurt d.m.v. een soort dialyse apparaat. Vervolgens krijg ik wederom chemotherapie, dag 3 van 4.
Dag -1: De laatste chemo (nummer 4) wordt vandaag gegeven.
Dag 0: De nieuwe geboorte!
Vandaag worden de geoogste nieuwe stamcellen weer door de neklijn terug geplaatst. Vandaag is het mijn nieuwe verjaardag, …. en dat moet natuurlijk gevierd worden!
De isolatieperiode begint. Het immuunsysteem is ‘0’ en dat betekent dat ik super vatbaar zal zijn voor infecties. Vanaf dit moment moet mijn immuunsysteem weer gaan opbouwen.
Dag 1 tm dag dag 11: Er zal om de dag bloed geprikt worden om te controleren of het immuunsysteem versterkt en de daarbij behorende waardes in het bloed stijgen. Voor ontslag en vertrek wordt er nog een Rituximab infuus gegeven. Dit om eventuele achtergebleven ‘foute’ cellen écht geen kans meer te geven.
En daarna weer heerlijk terug naar huis met hopelijk een stopzetting van mijn MS. Nu heel voorzichtig zijn ivm besmettingsgevaar en infecties. En zodra het weer een beetje gaat (na een pittige herstelperiode) mijn conditie weer opbouwen en weer heerlijk oefenen/trainen bij Fysio-Brielle.